上世紀1970年代,美國一名患有罕見先天性遺傳疾病「複合型免疫不全(Severe Combined Immune Deficiency,SCID)」的男孩,一出生就必須住在特製的塑膠膜裡,不能與外界接觸,而有了「泡泡男孩」的稱號,一直到死前他才得以脫離泡泡的束縛,第一次也是最後一次,他真正觸碰到了自己的母親,也在離開泡泡後不久離開人世。


 

維特(David Phillip Vetter)被媒體稱作「泡泡男孩」,因為他從父母那遺傳而來的致命基因,讓他長年只能在塑膠泡泡膜中生活。在維特之前,他年僅七個月大的哥哥已經因為這個疾病不治身亡,且家中的男孩都有50%的患病率,但因為宗教信仰的關係,他的母親無法墮胎,只能冒著極高風險生下他,但也讓他與世界、與家人,始終隔著一道跨不過的「塑膠牆」。


 

維特的故事曾被媒體大量報導,他的生活也被拍成紀錄片,讓很多人密切關注著他的病況。美國太空總署NASA在得知他的情形後,為他特製了一件小太空衣,讓他可以穿著它進行戶外活動,而不受病菌侵襲,但由於在無菌空間中穿上太空衣實在太過費力,過沒多久,他們就放棄這項嘗試了。


 

1983年10月,醫生決定用維特姊姊的骨隨來做移植手術,起初大家都以為手術很成功,但術後沒幾天維特竟開始發燒和吐血。原來姊姊的基因當中,有種休眠的「愛潑斯坦巴爾病毒(EBV)」沒被檢測出來,一起移植到了維特的身上。但在不能離開泡泡的前提下,醫生也很難替維特進行治療,他的病情因此惡化最終離開人世。

 

但在他離開以前,醫生終於讓媽媽碰觸了他的手臂,也讓維特第一次接觸到了家人真實的溫度。維特雖然離開了,但他的案例卻大大地幫助了SCID疾病的治療,到了今日,患有SCID的嬰兒,只要在出生三個月內接受骨髓移植,治癒率高達75%-90%。

雖然維特一生無法碰觸到自己的家人,但就像是他墓誌銘上所寫的「他從未觸碰過世界,是這個世界被他觸動。(He never touched the world, but the world was touched by him.)」

 

 

來源:巴士的報

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